De ethische dilemma's van het gebruik van Genograms & Pedigrees

Genograms en stambomen in genetische mapping zijn tools genetici en artsen gebruiken voor het in kaart brengen van patronen en het voorspellen van patronen in erfelijke eigenschappen en ziekten. Stambomen zijn eenvoudige hulpmiddelen die geslacht van een volk in een gezin, hun relatie tot elkaar, en de aanwezigheid of afwezigheid van een genetische eigenschap. Genograms, zoals gepopulariseerd door Monica McGoldrick en Randy Gerson in 1985, zijn pictoral displays van de fundamentele stamboom gegevens, plus informatie over beroep, opleiding, gebeurtenissen in het leven, chronische ziekten en meer. Toestemming

Een van de ethische kwesties met behulp genograms voor het onderzoeken, analyseren en behandelen van mensen is het vraagstuk van de toestemming. De gegevens op de genograms wordt vaak verzameld van enkele familieleden, maar beschrijft de persoonlijke informatie over de vele familieleden. Daarnaast kan het genogram zijn samengesteld door een bepaalde medische professional om een ​​bepaald probleem aan te pakken, maar wordt waarschijnlijk toegevoegd aan een grote database, het verzamelen van gegevens van honderden gezinnen voor vergelijkingsdoeleinden. Het zou moeilijk tot onmogelijk is om toestemming te krijgen van elk gezinslid in honderden families om de genograms gebruiken voor onderzoek, zou dus de gegevens moeten worden gewijzigd om de identiteit volledig te verbergen voordat u genograms voor onderzoek.

Recruiting Onderwerpen voor Studie

Een van de ethische kwesties in de stamboom en genogram studies is het werven aspect, samen met de bijbehorende risico's en voordelen. Onderwerpen in genetische studies kunnen onder druk gezet voelen om deel te nemen, omdat een familielid wordt de informatie vraagt. Er kan een element van dwang worden. Daarnaast zijn er risico's voor de deelnemers aan een genogram of genealogische studie, zoals: onverwachte informatie die is bedroevend, psychologische stress, de kans op fouten, overlevende schuld; sociale stigma als gevolg van bevindingen en mogelijke discriminatie van werkgevers als een genetische afwijking of geneigdheid is gevonden.
toegang tot informatie

Er zijn ernstige privacy-aspecten bij elke pedigree of genogram studie. Sommige ethische bezwaren zijn die familieleden zijn ongemakkelijk delen prive-informatie met anderen in hun familie. Familieleden kunnen worden boos op een gebrek aan openheid in andere familieleden, hoewel er geen wettelijk recht voor familieleden aan particuliere medische geschiedenis van een persoon kennen zonder toestemming. Deelnemers moeten altijd precies weten welke informatie zal worden onthuld over zichzelf als gevolg van het deelnemen aan een studie, vooral als stambomen of genograms zal worden gepubliceerd.
Kennis van resultaten

Een ander ethisch dilemma doet zich voor bij het geven van de deelnemers toegang tot gegevens. Bij het samenstellen van genograms en stambomen, onderzoekers bezighouden met genetische testen. Het is mogelijk te lopen in een conflict tussen plicht van de onderzoeker om een ​​onderwerp over genetische risico's die ze ontdekken en het recht van een onderwerp te waarschuwen "niet te weten" indien zij dit wensen. Daarnaast zijn er vragen over of andere familieleden hebben recht op genetische gegevens, en wat te doen als er iets potentieel negatieve, zoals valse vaderschap, wordt ontdekt tijdens het onderzoek. Andere ethische vragen over data zijn: of de proefpersonen hebben het recht om de resultaten van het onderzoek en wanneer de resultaten beschikbaar moeten worden gesteld, als er schade die kunnen voortvloeien uit de openbaarmaking van de resultaten, en of de onderzoekers zal worden geconfronteerd als aansprakelijkheidskwesties ze niet de resultaten van het onderzoek bekend te maken.