De kwaliteit van leven voor iemand met de ziekte van Tay-Sachs is uiterst beperkt. De ziekte wordt gekenmerkt door progressieve degeneratie van het zenuwstelsel, wat leidt tot een verscheidenheid aan fysieke en mentale problemen.

Fysieke problemen:

- Moeilijkheden met slikken

- Aanvallen

- Verlamming

-Blindheid

-Doofheid

-Intellectuele handicaps

Mentale problemen:

- Prikkelbaarheid

- Huilen

- Depressie

De levensverwachting van iemand met Tay-Sachs wordt ook ernstig verkort. De meeste kinderen met de ziekte worden niet ouder dan vijf jaar.

Gezien de ernstige aard van de ziekte is de levenskwaliteit van iemand met Tay-Sachs zeer slecht. Er is geen remedie bekend voor de ziekte en de behandeling beperkt zich tot het beheersen van de symptomen.