Mensen met hemofilie lijden op verschillende manieren onder hun aandoening, die hun vermogen om bloedstolsels te vormen beïnvloedt. Hier zijn enkele manieren waarop hemofilie individuen kan beïnvloeden:

1. Afleveringen van bloedingen: Hemofilie veroorzaakt voornamelijk overmatig en langdurig bloeden. Personen met hemofilie kunnen spontane bloedingen in hun gewrichten, spieren en andere lichaamsweefsels ervaren zonder enig zichtbaar letsel. Deze bloedingsepisoden kunnen pijnlijk, invaliderend en zelfs levensbedreigend zijn als ze optreden in kritieke gebieden zoals de hersenen of vitale organen.

2. Gewrichtsschade: Terugkerende bloedingen in de gewrichten, ook wel hemartrose genoemd, zijn een vaak voorkomende complicatie van hemofilie. Herhaalde bloedingen kunnen ontstekingen, schade aan kraakbeen en botten en progressieve gewrichtsvernietiging veroorzaken. Dit kan leiden tot chronische pijn, stijfheid, misvorming en verminderde mobiliteit.

3. Spierschade: Bloedingen in de spieren kunnen pijn, zwelling en zwakte veroorzaken. Ernstige spierbloedingen kunnen leiden tot het compartimentsyndroom, een aandoening waarbij de druk in het spiercompartiment te hoog wordt en de bloedstroom beperkt. Dit kan weefselbeschadiging en permanente spierdisfunctie veroorzaken.

4. Inwendige bloeding: Hemofilie kan leiden tot inwendige bloedingen in de hersenen, het spijsverteringskanaal of andere organen. Interne bloedingen kunnen symptomen veroorzaken zoals hoofdpijn, misselijkheid, braken, buikpijn of tekenen van shock. Ernstige inwendige bloedingen kunnen levensbedreigend zijn.

5. Pijn: Aan hemofilie gerelateerde pijn kan aanzienlijk zijn, vooral tijdens en na bloedingsepisodes. Pijn kan de dagelijkse activiteiten, de slaap en de algehele kwaliteit van leven beïnvloeden.

6. Psychologische impact: Leven met hemofilie kan psychologisch uitdagend zijn. Individuen kunnen vanwege hun aandoening angst, depressie, angst voor letsel en sociaal isolement ervaren.

7. Behandelingslast: Hemofilie vereist een voortdurende behandeling, die veeleisend kan zijn. Regelmatige infusies van stollingsfactorconcentraten zijn noodzakelijk om bloedingsepisodes te voorkomen of onder controle te houden. Deze behandeling kan tijdrovend en invasief zijn en de dagelijkse activiteiten verstoren.

8. Risico op infecties: Personen met hemofilie die stollingsfactorconcentraten krijgen, lopen mogelijk een verhoogd risico op virale infecties, zoals hepatitis B en C, als de bloedproducten niet goed worden gescreend of behandeld.

9. Financiële problemen: De behandeling van hemofilie kan duur zijn, en de financiële last van het omgaan met de aandoening kan aanzienlijk zijn voor individuen en gezinnen.

10. Beperkte levensduur: In ernstige gevallen van hemofilie kunnen terugkerende bloedingen en complicaties de levensverwachting aanzienlijk beïnvloeden. Hoewel moderne behandelingen de prognose voor mensen met hemofilie hebben verbeterd, kan de aandoening nog steeds aanzienlijke gezondheidsrisico’s met zich meebrengen.