Myasthenia gravis (MG) is een zeldzame auto-immuun neuromusculaire ziekte die de communicatie tussen zenuwen en spieren beïnvloedt. Het kan spierzwakte, vermoeidheid en moeite met ademhalen of slikken veroorzaken. Hoewel er geen remedie is voor MG, zijn er behandelingen die kunnen helpen de symptomen onder controle te houden en de kwaliteit van leven te verbeteren.

Bij mij werd in 2014 de diagnose MG gesteld, nadat ik een aantal maanden last had van spierzwakte en vermoeidheid. In eerste instantie kreeg ik de verkeerde diagnose fibromyalgie, maar na verder testen werd uiteindelijk de diagnose MG gesteld.

Sindsdien heb ik veel geleerd over de uitdagingen van het leven met MG. Een van de grootste uitdagingen is het beheersen van de spierzwakte. Dit kan het moeilijk maken om alledaagse taken uit te voeren, zoals lopen, traplopen of voorwerpen tillen. Ik moet oppassen dat ik mezelf niet overbelast, anders krijg ik last van spierzwakte en vermoeidheid.

Een andere uitdaging is de vermoeidheid. Ik ben vaak moe, zelfs nadat ik een hele nacht heb geslapen. Dit kan het moeilijk maken om zich te concentreren op het werk of op school, of om deel te nemen aan sociale activiteiten. Ik moet leren mijn tempo te bepalen en gedurende de dag pauzes te nemen.

MG kan ook de spieren beïnvloeden die het ademen en slikken beheersen. Dit kan gevaarlijk zijn, omdat dit kan leiden tot ademhalingsfalen of aspiratiepneumonie. Ik moet nauwlettend worden gecontroleerd door mijn arts en medicijnen nemen om deze symptomen te helpen beheersen.

Ondanks de uitdagingen ben ik dankbaar voor de behandelingen die beschikbaar zijn om mij te helpen mijn MG onder controle te houden. Ik kan een volwaardig en actief leven leiden en ik ben dankbaar voor de steun van mijn familie en vrienden.

Als u symptomen van MG ervaart, raadpleeg dan uw arts. Vroegtijdige diagnose en behandeling kunnen uw levenskwaliteit helpen verbeteren.

Hier zijn enkele aanvullende dingen die ik heb geleerd over de uitdagingen van MG:

* Het kan moeilijk zijn om een ​​arts te vinden die ervaring heeft met de behandeling van MG.

*De behandelingen voor MG kunnen duur zijn en worden mogelijk niet gedekt door de verzekering.

*MG kan de geestelijke gezondheid van een persoon beïnvloeden, wat kan leiden tot depressie, angst en sociaal isolement.

* Het is belangrijk om een ​​ondersteunend netwerk van familie en vrienden te hebben die u kunnen helpen omgaan met de uitdagingen van MG.

MG is een uitdagende ziekte, maar het is mogelijk om er een volwaardig en actief leven mee te leiden. Door te leren over de uitdagingen van MG en door de juiste behandeling te vinden, kunt u uw symptomen onder controle houden en uw kwaliteit van leven verbeteren.